Με αφορμή ένα εξαιρετικό ντοκιμαντέρ που προβλήθηκε στην Ε.Ρ.Τ., παρακινηθήκαμε, διερευνήσαμε και παραθέτουμε το ισλανδικό πείραμα, μια αμφιλεγόμενη υπόθεση με εταιρεία που απέκτησε πρόσβαση στα δεδομένα υγείας και κατέληξε σε δικαστική απόφαση που έβαλε όρια στην ιδιωτικότητα.
Φανταστείτε μια ολόκληρη χώρα ως ένα τεράστιο γενετικό εργαστήριο. Αυτό ήταν το φιλόδοξο σχέδιο που ξεκίνησε στην Ισλανδία στα τέλη της δεκαετίας του 1990 και έφερε στο προσκήνιο ένα ερώτημα που σήμερα, στην εποχή της τεχνητής νοημοσύνης και των τεράστιων βάσεων προσωπικών δεδομένων, μοιάζει πιο επίκαιρο από ποτέ: Ποιος έχει δικαίωμα να γνωρίζει τι κρύβεται μέσα στο σώμα μας;
Το χρονικό
Η Ισλανδία προσφερόταν ιδανικά για ένα τέτοιο πείραμα. Ένας μικρός και σχετικά απομονωμένος πληθυσμός, εξαιρετικά λεπτομερή γενεαλογικά αρχεία και μακρά παράδοση καταγραφής ιατρικών δεδομένων, δημιουργούσαν ένα μοναδικό γενετικό αρχείο ενός ολόκληρου λαού. Στο επίκεντρο βρέθηκε η deCODE Genetics, εταιρεία βιοτεχνολογίας που ιδρύθηκε το 1996 από τον Ισλανδό γενετιστή Kári Stefánsson. Η ιδέα ήταν εντυπωσιακή: Να συνδυαστούν ιατρικά αρχεία, γενετικές πληροφορίες και γενεαλογικά δέντρα, ώστε οι επιστήμονες να μπορούν να εντοπίζουν γενετικούς παράγοντες που συνδέονται με ασθένειες.
Το 1998, το ισλανδικό κοινοβούλιο ψήφισε τον περίφημο Health Sector Database Act. Ο νόμος επέτρεψε στο κράτος να παραχωρήσει στη deCODE άδεια για τη δημιουργία και λειτουργία μιας κεντρικής βάσης δεδομένων υγείας που θα μπορούσε να περιλαμβάνει στοιχεία από τα ιατρικά αρχεία ολόκληρου του πληθυσμού. Και εδώ άρχισε η μεγάλη συζήτηση για τη συναίνεση… χωρίς συναίνεση.
Το πιο αμφιλεγόμενο στοιχείο του σχεδίου ήταν ο τρόπος με τον οποίο αντιμετωπιζόταν η συγκατάθεση, καθώς για τα ιατρικά αρχεία δεν απαιτούνταν από κάθε πολίτη να υπογράψει ότι συμφωνεί, αλλά το αντίστροφο: Τα δεδομένα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν, εκτός αν ο πολίτης δήλωνε ότι δεν το επιθυμεί.
Ο νόμος προέβλεπε ότι τα δεδομένα θα έπρεπε να είναι μη προσωποποιήσιμα και προστατευμένα με κρυπτογράφηση. Όμως οι επικριτές υποστήριζαν ότι τα ιατρικά δεδομένα είναι τόσο λεπτομερή ώστε η ανωνυμοποίηση δεν αποτελεί απόλυτη εγγύηση. Εδώ υπάρχει κάτι ακόμη πιο σημαντικό, καθώς τα δεδομένα ενός ανθρώπου δεν αφορούν αποκλειστικά τον ίδιο, αφού ένα γενετικό ή ιατρικό στοιχείο μπορεί να αποκαλύψει πληροφορίες και για τους συγγενείς του.
Η νομική εξέλιξη
Μέχρι τον Ιούνιο του 2003, περισσότεροι από 20.000 Ισλανδοί είχαν ζητήσει να εξαιρεθούν από τη βάση. Την ίδια στιγμή, η deCODE είχε καταφέρει να συγκεντρώσει περίπου 100.000 εθελοντές στα ερευνητικά της προγράμματα, σε μια χώρα που τότε είχε λιγότερους από 300.000 κατοίκους. Η υπόθεση έφτασε στο Ανώτατο Δικαστήριο, ξεκινώντας από μια γυναίκα που ζήτησε κάτι φαινομενικά απλό: Να μην ενταχθούν στη βάση τα ιατρικά δεδομένα του νεκρού πατέρα της. Το κράτος αρνήθηκε, καθώς ο νόμος έδινε το δικαίωμα εξαίρεσης στο ίδιο το πρόσωπο και όχι στους συγγενείς του. Η γυναίκα προσέφυγε στη δικαιοσύνη, με το επιχείρημα ότι τα δεδομένα του πατέρα της μπορούσαν να αποκαλύψουν πληροφορίες για τη δική της υγεία, λόγω της κληρονομικότητας.
Στις 27 Νοεμβρίου 2003, το Ανώτατο Δικαστήριο της Ισλανδίας δικαίωσε την προσφυγή της, αναγνωρίζοντας ότι οι πληροφορίες για τα κληρονομικά χαρακτηριστικά ενός ανθρώπου μπορεί να αφορούν και στους απογόνους του. Παράλληλα, έκρινε ότι η νομοθεσία δεν παρείχε επαρκείς εγγυήσεις ώστε να αποκλείεται ο κίνδυνος τα φαινομενικά ανώνυμα δεδομένα να μπορούν τελικά να συνδεθούν με συγκεκριμένα πρόσωπα. Η απόφαση ήταν ένα ισχυρό χτύπημα στο ισλανδικό σχέδιο και η εθνική βάση δεδομένων υγείας όπως είχε προβλεφθεί από τον νόμο, δεν δημιουργήθηκε τελικά.
Ωστόσο η ιστορία δεν τελειώνει εκεί, αφού η deCODE συνέχισε τη γενετική έρευνα και δημιούργησε δικές της βάσεις δεδομένων, χρησιμοποιώντας γενετικά και φαινοτυπικά δεδομένα ανθρώπων που συμμετείχαν εθελοντικά και έδιναν ενημερωμένη συγκατάθεση. Έτσι η Ισλανδία παρέμεινε ένα από τα σημαντικότερα πεδία γενετικής έρευνας στον κόσμο.
Ποιος κρίνει και ποιος αποφασίζει;
Το πραγματικό «πείραμα» δεν ήταν μόνο επιστημονικό, αλλά και κοινωνικό. Πόσο μακριά μπορεί να φτάσει μια κοινωνία όταν της υπόσχονται ότι η συλλογή των δεδομένων της μπορεί να βοηθήσει στην αντιμετώπιση του καρκίνου, του διαβήτη, των καρδιαγγειακών νοσημάτων και άλλων ασθενειών; Και ποιος αποφασίζει πότε το συλλογικό όφελος σταματά και αρχίζει το ατομικό δικαίωμα στην ιδιωτικότητα;
Η ισλανδική υπόθεση έδωσε μια απάντηση που σήμερα αποκτά ακόμη μεγαλύτερη σημασία. Το DNA δεν είναι απλώς ένα προσωπικό δεδομένο, αλλά μπορεί να αφορά ταυτόχρονα ολόκληρες οικογένειες και -σε μεγαλύτερη κλίμακα- ολόκληρες γενιές. Γι’ αυτό και η ιστορία της Ισλανδίας δεν αφορά μόνο σε ένα παλιό πείραμα γενετικής, αλλά και στο ποιος αποκτά πρόσβαση στον πιο προσωπικό χάρτη που διαθέτει ένας άνθρωπος, τον ίδιο του τον οργανισμό.
Και το ερώτημα που έθεσε η Ισλανδία πριν από σχεδόν τριάντα χρόνια παραμένει ανοιχτό: Όταν η επιστήμη μπορεί να διαβάσει το σώμα μας, ποιος πρέπει να έχει το δικαίωμα να διαβάζει τα δεδομένα του;
